Soins de fin de vie, aujourd'hui
En moyenne, 8 personnes sur 1000 vivant aujourd'hui mourront dans la prochaine année. À l'échelle mondiale, en moyenne, 1,76 personne meurt chaque seconde. En Amérique du Nord, les maladies soudaines ou les accidents comptent pour environ 20 % de tous les décès. La majorité des gens vont mourir de façon naturelle, à la suite de longues maladies ou du vieillissement. Ceci donne à la plupart d'entre nous l'occasion de préparer notre propre mort ainsi que celles des personnes que nous aimons.
Comme jamais auparavant, les médecins sont aux prises avec plus de personnes avec des problèmes émotionnels. Il y a davantage de patients âgés qui vivent seuls avec des incapacités physiques et des limitations, faisant face à la solitude et à l'isolement. Dans la société moderne, la mort est considérée comme un événement à craindre. Nous plaçons nos aînés dans des résidences pour personnes âgées et nous mettons un bouclier autour de nous et de nos enfants pour nous protéger de la conscience de notre propre fin ultime. Il n'y a pas de compréhension réelle de la mort, sur ce qui se produit lors du processus de la mort ou dans l'au-delà. En général, dans le monde d'aujourd'hui, nous avons appris à nier la mort et, lorsque confrontés avec son caractère inéluctable, nous sommes remplis de terreur et de confusion.
La médecine moderne a fait des progrès technologiques incroyables pour prolonger la vie et engourdir la douleur, la souffrance ou tout autre malaise. Et pourtant, pour l'essentiel, les gens ne meurent pas bien. En se concentrant exclusivement sur les aspects physiques des soins, la médecine occidentale a négligé de répondre aux besoins spirituels et émotionnels. Plusieurs de ces préoccupations nous ont incités à rechercher de meilleures façons de comprendre et de faire face aux problèmes de la mort et de mourir.
Le mouvement des soins palliatifs
Le mouvement des soins palliatifs et des hospices offrant ces soins a changé le visage de la médecine de fin de vie, en offrant une approche intégrée afin de compléter et même prendre en charge les traitements médicaux lorsque tout a été fait pour la personne mourante. Le mouvement des soins palliatifs a pris la forme d'hospices disséminés en Europe, à travers les Alpes, le long des anciennes routes commerciales romaines. L'origine des plus vieux hospices remonte au premier millénaire.
Le mouvement des soins palliatifs modernes est arrivé en Amérique il y a seulement quarante ans, grâce au travail extraordinaire de la docteure britannique, Mme Cicely Mary Saunders. Pionnière, Mme Sanders a établi en 1967 le premier hospice moderne destiné aux soins palliatifs, soit le St Christopher's Hospice à Londres; elle a remis en question la perception que les gens devaient mourir dans l'agonie. Grâce à sa vision, un espoir réaliste est apparu pour un avenir où personne n'avait à mourir seul ou avec une douleur non traitée. Une option viable a été créée pour la de fin de vie, soit des soins palliatifs prodiguant des soins physiques tout en s'occupant des préoccupations émotionnelles et spirituelles de la personne mourante.
Dre Elizabeth Kubler-Ross et les étapes du deuil
Une autre pionnière, Dre Elisabeth Kubler-Ross, médecin et psychiatre, a été une personne clé dans l'évolution des façons de percevoir la mort ainsi que dans l'amélioration de la façon de mourir. Elle a travaillé directement avec les mourants, en les respectant comme des individus et en scrutant leurs expériences afin de mieux comprendre les forces et les faiblesses de notre système de santé. Son travail a aidé à réaliser comment l'approche de la mort affecte les patients, ses proches et les professionnels qui les soignent. Les réactions émotionnelles de toutes ces personnes impliquée ont donné lieu à l'élaboration du modèle de la Dre Kubler-Ross sur les « Étapes du deuil ».
Grâce à son travail, Dre Kubler-Ross en est venue à reconnaître que les patients en fin de vie sont très conscients de la gravité de leur état, que cela leur ait été révélé ou pas. Cela nous a permis de comprendre l'importance d'informer les personnes mourantes sur leur maladie et leur pronostic. Une fois informés, les réactions des patients sont presque identiques. Les mécanismes d'adaptation pour faire face à la perte de la vie et à tout ce qu'une telle perte englobe se découpe en cinq étapes : le déni (ou négation), la colère, le marchandage, la dépression (ou tristesse) et, enfin, l'acceptation. Lorsque les patients atteignent l'étape finale d'acceptation, l'interférence du monde extérieur s'est révélé la cause de la plus grande agitation, les empêchant de mourir en paix. Peu importe le stade de la maladie ou les mécanismes d'adaptation utilisés, tous les patients gardent un certain degré d'espoir jusqu'au dernier moment. Cet espoir devrait être honoré, car il permet aux patients de maintenir une humeur positive et leur donne l'endurance nécessaire pour passer à travers le cycle de fin de vie.
Dre Kubler-Ross a, en fin de compte, déterminé : « bien que toute personne tentera à sa façon de reporter les questions et les enjeux relatifs à la mort, jusqu'à ce qu'elle soit forcée d'y faire face, elle sera en mesure de changer les choses seulement si elle peut commencer à concevoir sa propre mort. Ceci doit être réalisé par chacun d'entre nous par nous-mêmes. Si chacun d'entre nous voulait commencer à envisager la possibilité de notre propre mort, nous pourrions améliorer beaucoup de choses, la plus importante de toutes consistant en le bien-être de nos patients, de nos familles et même possiblement de nos nations. »
Il y a eu plusieurs autres contributeurs importants aux soins de fin de vie, tels que Peter Levine. Une liste de références non exhaustive est fournie dans la section des ressources.